Перейти к публикации

Дисплазия соединительной ткани


Planikk
Скажите, у кого у детей? У меня ребёнок диспластик, оч гибкая, заметили только в мес6,сейча 8. Нашла у себя в мед карте из спорт диспансера такую же отметку, лет в 10. Вот прочитала в другой теме, что к генетику направляют у кого так. Зачем? И вообще чем это опасно ? Я вроде пока не померла, травм не было хоть и спорт профессиональный до 15 лет.


Опять же это все может быть и не быть.

Все гимнастки, циркачки и балерины с дисплазией и тоже не померли)))

У меня тоже дисплазия у меня плохое зрение, плоскостопие и пролапс митрального клапана.

Страшного в диспалазии ни чего нет, это просто особенность поэтому я предпочитаю знать эту особенность.

И дисплазия не лечится ни как только тренировки. И дисплазия у многих, просто не все о ней знают.

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

Нам поставили дисплазию только в 16 лет. То, что признаки даже внешние были всегда, стало понятно только у генетика при ответе на ее вопросы. Для нас все началось с долгих болей после ушиба плеча. Полтора года не успокаивалось. Сделали все обследования: УЗИ, КТ, рентген. Никаких объяснений. Потом стал щелкать тазобедренный сустав. Тоже обследовали, лежали в больнице Св.Владимира. Это не лечится, если боли будут усиливаться, приходите на операцию в 15 лет-такой вердикт. Щёлканье и боли усилились. В 15 прооперировали с диагнозом бурсит. Врач сказал, что часть связки была разрушена сильно. Вы, мама, не помните о каком-то сильном повреждении бедра, так мне сказали...Но и я, и дочь в 15 лет знали, что не было сильных травм. Однажды дочь резко присела на корточки и началось щёлканье. Вот в этой больнице и отправили к генетику. Она сразу стала перечислять: худая, мышечного корсета нет, кожа пергаментная (тонкая, сухая), гипермобильные суставы, утомляемая. С детства были непонятные боли то там, то тут. Так и объяснила, что при дисплазии ткани хрупкие, любой ушиб заживает крайне долго, хрящи рушатся. Спустя 1,5 года заболели колени и голени. Как только не лечили, чего только не принимали. Безполезно. Между ортопедом, иммунологом, ревматологом носились. Поставили артрит. Лечить его не чем особо. Надо делать зарядку. Начинаем делать, болит сильнее, прекращаем и так по кругу. Это не лечится. Прогноз - замена хрящей в будущем на протезы. А пока - терпеть. Обезболивающие не особо помогают. Так что не сказала бы, что у нас "ничего страшного"...

Ссылка на это сообщение

Сыну прописан регулярный массаж (4р в год по 15 сеансов), лфк, бассейн, СМт (вальгус). Постоянно следить за зрением и сердцем.

Сын быстро устает из-за слабости мышц,хотя всегда развивался с опережением, гибкий, худыш (почти 4.5 года, а он и 15.5 кг не весит).

Ссылка на это сообщение

Вам дисплазию врачи поставили или сами? У меня сын гибкий, но диагноз немного другой.

Ссылка на это сообщение

Нам поставили дисплазию только в 16 лет. То, что признаки даже внешние были всегда, стало понятно только у генетика при ответе на ее вопросы. Для нас все началось с долгих болей после ушиба плеча. Полтора года не успокаивалось. Сделали все обследования: УЗИ, КТ, рентген. Никаких объяснений. Потом стал щелкать тазобедренный сустав. Тоже обследовали, лежали в больнице Св.Владимира. Это не лечится, если боли будут усиливаться, приходите на операцию в 15 лет-такой вердикт. Щёлканье и боли усилились. В 15 прооперировали с диагнозом бурсит. Врач сказал, что часть связки была разрушена сильно. Вы, мама, не помните о каком-то сильном повреждении бедра, так мне сказали...Но и я, и дочь в 15 лет знали, что не было сильных травм. Однажды дочь резко присела на корточки и началось щёлканье. Вот в этой больнице и отправили к генетику. Она сразу стала перечислять: худая, мышечного корсета нет, кожа пергаментная (тонкая, сухая), гипермобильные суставы, утомляемая. С детства были непонятные боли то там, то тут. Так и объяснила, что при дисплазии ткани хрупкие, любой ушиб заживает крайне долго, хрящи рушатся. Спустя 1,5 года заболели колени и голени. Как только не лечили, чего только не принимали. Безполезно. Между ортопедом, иммунологом, ревматологом носились. Поставили артрит. Лечить его не чем особо. Надо делать зарядку. Начинаем делать, болит сильнее, прекращаем и так по кругу. Это не лечится. Прогноз - замена хрящей в будущем на протезы. А пока - терпеть. Обезболивающие не особо помогают. Так что не сказала бы, что у нас "ничего страшного"...

У меня генетиком поставлен диагноз дисплазия. Но у меня ващих проблем нет. А мне уже 36 лет. А есть плохое зрение, пролапс, плоскостопие и тд. У все моей семьи такое.

Дисплазия многолика, но это точно не приговор. Зная проблему я сделаю все что бы стелить солому.

Ссылка на это сообщение

Конечно, многолика. Я же ни с кем не спорю. Просто рассказала, что и так тоже бывает.

Ссылка на это сообщение

Нам уточнили разновидность - синдром Элерса-Данло.

Ссылка на это сообщение

Про сколиоз, нестабильность шейных позвонков, вальгус, пролапс я не пишу, т.к.это нас гораздо меньше беспокоит, чем боли в суставах, но все это тоже есть.

Ссылка на это сообщение

У меня стоит Дст, ревматолог поставила. суставы болят. У детей думаю тоже есть,похоже по признакам. В Питере есть профессор -генетик,которая занимается метаболической терапией при дст. Кому надо- пишите в личку,скажу фамилию. Сама не обращалась правда к ней.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Кстати и у меня были проблемы с суставами, уколы назначали, но я занялась спортом и как то нормально стало. Но опять же это не легко прыжки, а пилатес, плавание

Ссылка на это сообщение

  • О своем, о женском

    Задавай вопросы, присоединяйся к клубам и получай поддержку от сообщества, которое тебя понимает.

    1025 сейчас онлайн
    13643190 cообщений
×
×
  • Создать...