Перейти к публикации

Сбор закрыт!Подарим малышу Тишеньке здоров.сердечко!


Тётушка Чарли
[left]Сбор закрыт![/left] [quote name='Stefanie II'] Огромное всем Спасибо! Вы сделали большое доброе дело! Помогли маленькому человечку! Мы никогда этого не забудем!!!! Спасибо, спасибо, спасибо. [/quote] [left]Здравствуйте уважаемые форумчане! Прекрасно осознаю какую неоднозначную реакцию вызывают темы с просьбой о помощи, но тем не менее решила обратиться к Вам. Если данная история тронет Вас, очень прошу оказать посильную помощь. Мне очень тяжело писать, но в помощи нуждается чудесный малыш, мамой которого является наша форумчанка Stefanie II. Но Ольга очень скромный человек и сама не решается попросить о помощи. Ольга очень добрый и отзывчивый человек, в массовом троллинге и создании провокационных тем и вопросов не замечена, поэтому знают её не многие. В январе этого года Ольга родила сыночка Тихона и вскоре после рождения Тишеньке был поставлен очень серьёзный диагноз. Вот что пишет об этом старшая сестра Тишеньки в одной из соцсетей: Полина Архангельская. Информация из Контакта. Друзья, мне жизненно необходима Ваша помощь!! У моего младшего брата Тиши врожденный порок сердца (подробности о болезни я оставлю в конце поста). В первый месяц состояние ребенка не вызывало опасений. Сегодня малютке 3 месяца и у него серьезные ухудшения. У Тиши появилась одышка и пропал аппетит, он начал терять в весе.. Из-за сердечной недостаточности он очень устает и постоянно плачет. Ему срочно нужна операция, врачи прописали лекарства, чтобы оттянуть время , но на счету каждая секунда. В России при подобных операциях, к сожалению, велик риск летального исхода, мы вынуждены оперировать малыша в Германии в больнице Deutsche Herzzentrum München. Стоимость операции 45000 евро. Мы продаем все, что только можно, но этого недостаточно. Не будьте равнодушны, нам сейчас очень нужна не только моральная поддержка, но и материальная. Мы будем очень благодарны за любые денежные средства, поступившие на счет. Оперировать нужно срочно, малышу плохо, но он ничего не понимает, ведь он еще такой маленький... Сайт Помощи малышу http://спасти-тишу.рф[/left] [left]Реквизиты удалены модератором в связи с закрытием сбора *Дефект межжелудочковой перегородки; парамембранозный подаортальный. Гипоплазия перешейка Ао. Аномалия строения аортального клапана. Эксцентрическая гипертрофия левого желудочка;сердечная недостаточность. Соотношение Qp/Qs=2,1. При этом пороке имеется отверстие в перегородке, разделяющей правый и левый желудочки. Наличие отверстия в межжелудочковой перегородке является причиной патологического поступления крови из левого желудочка в правый и, как следствие, переполнение малого круга кровообращения (легких) избыточным объемом крови. Внутрисердечные гемодинамические нарушения при ДМЖП начинают формироваться спустя некоторое время после рождения, как правило, на 3-5 сутки жизни. В раннем неонатальном периоде шум в сердце может отсутствовать вследствие одинакового давления в правом и левом желудочках из-за так называемой неонатальной легочной гипертензии. Постепенное падение давления в системе легочной артерии и в правом желудочке создаёт разность (градиент) давлений между желудочками, вследствие чего появляется сброс крови слева-направо (из области высокого давления в область низкого давления). Дополнительный объём крови, поступающий в правый желудочек и легочную артерию, приводит к переполнению сосудов малого круга кровообращения, где развивается легочная гипертензия. http://s019.radikal.ru/i644/1505/14/1baf281622bc.jpg http://s010.radikal.ru/i313/1505/2f/ad0326b0b13b.jpg Мама Тишеньки Ольга долго пыталась решить проблему самостоятельно, надеялась на чудо. Но, увы, чуда не произошло. И вот что она написала в нашей группе: [quote name='Stefanie II' timestamp='1430331269' post='14657623'] Всем добрый вечер! Собралась с мыслями, вроде взяла себя в руки, постольку поскольку многие за нас волнуются, спасибо вам огромное мы это очень ценим, решила написать. Были мы дважды на узи у разных специалистов, чтобы наверняка и всё подтвердить. Дырочка наша увеличилась сброс крови огромный я надеялась на 25%, а у нас в 2 раза Одышка до 140 чсс в минуту, норма в нашем возрасте 40. Сердечная недостаточность, гипертрофия левого желудочка, то есть пошла отрицательная динамика. Ну собственно, так и написано везде, что в 3-4 месяца дмжп дает о себе знать. У нас совсем пропал аппетит, съедаем по 40-60 мл, остальное вливаем пипеткой Посадили нас на Верошпирон мы и так за 3-й месяц из-за недостаточности 400 грамм набрали всего, а на Верошпироне ещё 150 скинули Читаю форумы, понимаю, что у всех так, на мочегонных веса не набрать. Наши врачи отправляют набирать вес и делают 2 операции, первую по сужению легочной артерии (ее, судя по форумам дети переносят крайне тяжело, многие не доживают до 2й операции), и только через 2 месяца делают вторую по закрытию деффекта. Все операции проходит на аппарате искусственного кровообращения и искуственной вентиляции легких, на открытом отключенном сердце с распилом ребер и разрезом правого желудочка, где находится пучек Гисса, отвечающий за работу сердца его электропроводимость в целом. Все это переварить конечно мозг пока отказывается. Рисков огромное кол-во, но и с такой дыркой оставаться дальше опасно. Чуда не произошло Экспериментов на ребенке ставить не будем, к нашей "медицине" у меня давно "нежное отношение", две операции пусть своим детям делают, нам бы одну пережить, поэтому оперироваться будем в Германии, сейчас всё, что можно продаем, сумма там космическая, кредит не дают, мы еще предыдущий, взятый на роды не погасили. Но мы справимся, сделаем всё, что от нас зависит, чтобы спасти нашего мамонтенка. Муж со мной не разговаривает, говорит, малышу всё передается, все мои слезы и истерики, а кто бы не плакал на моем месте, мне интересно знать!!!! 7 мая записались в церковь, крестить малыша. Простите, что не появляюсь, совсем тяжело....... [/quote] Источник: http://www.babyplan....3#entry14657623 Копии документов можно посмотреть здесь: http://www.babyplan....1#entry14665231 и здесь: http://www.babyplan....4#entry14665254 Помощь и поддержку от благотворительных фондов (в том числе "Подари жизнь") получить не удалось. А Тихону становится всё хуже. Российские врачи отправили его набирать вес, но вес падает (до 50 гр в день). Наши девочки из группы Планирование и беременность в 40+ стараются помочь как могут, но нас слишком мало, а необходимая сумма (45000 Евро) слишком велика. Понимая, как быстро "уходят" темы в "Вопросах", в поддержку Тишеньки был создан блог http://www.babyplan....ovoe-serdechko/ подписавшись на который, Вы сможете своевременно получать свежую информацию. На вчерашний вечер мы имеем: [quote name='Stefanie II' timestamp='1430759439'] Спасибо девочки миленькие!!!!Общими силами уже собрали 116 тысяч, у нас уже есть около 100 (продаем все потихоньку), за машину будет около 350, сейчас пытаюсь оформить кредитную карту с большим лимитом. С нее правда нельзя будет снять деньги, но за то ей можно будет оплатить перелет, Рональд (общежитие). У Полины готов сайт, ждем только счет официальный от клиники, чтобы его открыть. Сегодня разговаривала с немецким доктором, он сказал, что месяц-два у нас есть, но дальше тянуть уже опасно. У них есть "окно" по операциям с 10-15 июня и потом в июле.Тишенька ничего, держится, дышит, как паровозик и очень плохо ест, думаю не ввести ли ему кашки. Очень плохо стал спать днем, быстро устает, когда сильно плачет синеют ножки Спасибо, еще раз Спасибо огромное всем!!!!! [/quote] Если Вы можете помочь хоть чем то, сделайте это! Вместе мы сила и мы можем помочь спасти этого малыша. [/left]


Дай Бог здоровья малышу! Маме терпения и сил!

Ссылка на это сообщение

ЛЕО БОКЕРИЯ: Ведь это нонсенс, когда вывозят из Москвы, например в Берлин, на лечение наших детей. Вывозят в центр, где в год проводится 200 операций на сердце. В Бакулевском - 3500. Кому об этом сказать? Американцу? Со смеху подохнет. Индустрия же существует! Вывозим на лечение за рубеж, хотя можем лечить сами.

 

НЕ МОЖЕТЕ! Каждый год в Центре имени Бакулева гибнет около 200 пациентов с врожденными пороками сердца. А вместе со взрослыми пациентами - 350 -400.

За 5 лет Бакулевский Центр заполняет приличное, немаленькое кладбище.

И это не считая осложнений.

Каждый год умирает 1-2 пациента с дефектом межпредсердной перегородки, чего не должно быть в принципе.

Смертность после операции артериального переключения при транспозиции магистральных сосудов годами держится выше 20%, то есть каждый четвертый-пятый ребенок умирает! В то время, как в мире - не более 2-3%.

При первичной операции Норвуда в Бакулевском Центре выживают в лучшем случае процентов 10-15, а умирает 85-90%! В передовых клиниках Европы и США - наоборот, умирает около 12%.

Именно поэтому пациенты и их родственники стараются попасть в Германию, просто, чтобы выжить. И правильно делают.

Ссылка на это сообщение

Про бакулева согласна, у нас, к сожалению, шансы пациентов на выздоровление там в разы меньше чем в Германии или сша. И выхаживание никакое..

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Оля, доброго утра, как ваше самочувствие?

Ссылка на это сообщение

Дай Бог скорейшего выздоровления младенцу Тихону.

С Ангелом Хранителем вас! Теперь все будет не хорошо, а просто отлично!

Ссылка на это сообщение

Дай Бог скорейшего выздоровления младенцу Тихону.

С Ангелом Хранителем вас! Теперь все будет не хорошо, а просто отлично!

Ссылка на это сообщение

Нам колят антибиотик, дают верошпирон, фурасемид, кордарон, аспаркам, фенибут еще и дигоксин прописали. И все это 3-х месячному малышу, я в ужасе просто!

Ссылка на это сообщение

Оль, а что про операцию говорят? Когда можно делать? По физическому состоянию? Не по деньгам (это то понятно). Сможет Тишенька спокойно перелет перенести?

Ссылка на это сообщение

Stefanie II к сожалению не все в руках врачей, у каждого хирурга есть свое "кладбище", и у российского и у германского. Исход операций во многом зависит от строения пороков, от общего состояния организма, от реабилитационного периода. Никто не может дать 100% гарантии ни здесь, ни за бугром. И там и там вы будете подписывать бумаги, где описаны все риски послеоперационные. Вы привели примеры сложных пороков, например в один день с моей дочей оперировали девочку с транспозицией магистральных сосудов, все отлично с ней растет и радует маму.

 

Справедливости ради замечу, что Бакулевка не славится комфортом и реабилитационным периодом, а так же является "поточным" центром, отсюда и такие печальные цифры: при большом количестве пациентов будут присутствовать печальные цифры смертности. Поэтому очень много мам стали выбирать в альтернативу Бакулевке другие центры, в которых замечательный подход.

 

Мое сугубо лично имхо как говорится, что со всеми пороками можно оперироваться в России, кроме СГЛОС, СГПОС, АВК полная форма, ДОС от ПЖ и другие тяжелые сочетания.

А такие как ДМПП, ДМЖП, ОАП, ТМС, ТФ и прочие "легкие" и "средние" отлично оперируются в России.

 

Вы писали врачам германским, что состояние ребенка ухудшилось?, что они ответили по поводу срочности операции, ведь раньше они давали два месяца.

  • Нравится 7
Ссылка на это сообщение

Многие мамы убегают из Бакулевки, тк знают про большое кол-во смертей. Шейла пишет за Новосиб, Кисенок1987 и я пишу за Питерские клиники - там другой поток, другие врачи, они не хуже немецких.

В Германии тоже не всё так гладко и прекрасно. И, к сожалению, не всегда то, что они присылают на бумагах совпадают с реальным лечением (именно поэтому я спрашивала про 1 операцию), поэтому и счета вырастают и т.д.

 

Малышу здоровья и сил! Маме терпения! :flower:

Ссылка на это сообщение

Оля, вы связывались с Мюнхенской клиникой, как они комментируют ваше состояние? Они могут консультировать удаленно вас и местных врачей? Что насчет перелета говорят, как ваше состояние по жизненным показателям? Или вам понадобиться спецтранспорт для перевозки?

 

Определили причину хрипов или наобум дают антибиотик?

Там, в Москве, может кто-то консультировать с большим опытом?

 

С Днем Победы вас, Ангела-Хранителя!...

Ссылка на это сообщение

Вот вчера слушала одно интервью, там говорили , что исключительный центр , где оперируют сердечников, находится в Пензе. Человек, которому я очень доверяю, говорил так: вот идешь по Пензе- Пенза, Пенза, а заходишь на террриторию больницы - и это уже Фрайбург". Может, узнать про Пензу?

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

Пенза действительно хороша. Новосибирск, Пермь, Пенза,СП, это крупнейшие кардиоцентры с врачами от бога. Надо узнать, что говорят врачи по поводу изменившегося состояния и возможности перелета, успеваем ли деньги собрать...

 

Какая сейчас сатурация? Какая степень легочной гипертензии?

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Лена, Поля видимо не упела обновить. На евро счете 1005 и 288 евро

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Оль, а мы уже вот эту инфу распространили!! Она же обновляется каждый день!! Последняя информация по сборам. Собрано 560 284 р из 3 000 000 р (18.7%)

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

девочки, это сегодня Поля вешала за ДЕНЬ, с 7 по 8 , так что ошибки нет,я думаю

Спасём Тишу?

 

С вечера 07.05 по конец 08.05 собрано:

Ссылка на это сообщение

Переводила смс на карту, мне ограничили сумму до 200 рублей, больше нельзя, пишут, что превышена допустимая сумма операций переводов в сутки для карты получателя. Кто-нибудь знает, как ограничение обойти?

Ссылка на это сообщение

Мы ( мужу делали) в августе как раз и оперировались в Пензе. На наши клиники кардиоцентр совсем не похож. До этого мы были и в Бакулева и у нас в Самаре.

Врачи там молодые, собраны со всей России, учились в Германии.

Палата на двоих была, телевизор, душ все в палате и кнопка вызова медсестры. Питание очень хорошее.

Операция у нас была очень сложная, на открытом сердце,длилась 8 часов. В реанимации около него стояли 2 медсестры. На следующей день его уже перевели в обычную палату. А через 4 дня был дома.

Я очень рада , что мы попали именно туда. Ни копейки с нас не взяли. Медсестры отзывчивые, врачи мне по телефону все рассказывали.

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

Катюш, колят Цефуроксим, воспаление определили по рентгеновскому снимку, но бабулька-профессор тоже прослушала хрипы.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

На счет перелета пока не знаю, нам бы с воспалением справиться без последствий. Пока только проблемы с желудком начались и экземка на коже :(

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Профессор в курсе, что мы летим на операцию, она вроде ничего не сказала, что нам противопоказан перелет. Пугает только, что с нарушениями ритма дети у них лежат месяцами :( нам месяцами нельзя, сердечная недостаточность нас добьет :( уже увеличены и печень и селезенка. Как только справимся с воспалением, буду долбить немцев, возьмем в аренду портативный аппарат экг, и полетим, главное, чтобы сумма набралась.

Только на основной карте 463 тысячи и не забывайте у нас еще и свои есть, Поля ставит сумму сбора больше, боится, что могут быть непредвиденные медицинские вмешательства, а у нас не будет средств. Это ей друг посоветовал, он занимался сбором для своего малыша. Малыш слава Богу здоров, все прошло хорошо.

  • Нравится 5
Ссылка на это сообщение

  • О своем, о женском

    Задавай вопросы, присоединяйся к клубам и получай поддержку от сообщества, которое тебя понимает.

    1418 сейчас онлайн
    13626528 cообщений
×
×
  • Создать...