Перейти к публикации

Сбор закрыт!Подарим малышу Тишеньке здоров.сердечко!


Тётушка Чарли
[left]Сбор закрыт![/left] [quote name='Stefanie II'] Огромное всем Спасибо! Вы сделали большое доброе дело! Помогли маленькому человечку! Мы никогда этого не забудем!!!! Спасибо, спасибо, спасибо. [/quote] [left]Здравствуйте уважаемые форумчане! Прекрасно осознаю какую неоднозначную реакцию вызывают темы с просьбой о помощи, но тем не менее решила обратиться к Вам. Если данная история тронет Вас, очень прошу оказать посильную помощь. Мне очень тяжело писать, но в помощи нуждается чудесный малыш, мамой которого является наша форумчанка Stefanie II. Но Ольга очень скромный человек и сама не решается попросить о помощи. Ольга очень добрый и отзывчивый человек, в массовом троллинге и создании провокационных тем и вопросов не замечена, поэтому знают её не многие. В январе этого года Ольга родила сыночка Тихона и вскоре после рождения Тишеньке был поставлен очень серьёзный диагноз. Вот что пишет об этом старшая сестра Тишеньки в одной из соцсетей: Полина Архангельская. Информация из Контакта. Друзья, мне жизненно необходима Ваша помощь!! У моего младшего брата Тиши врожденный порок сердца (подробности о болезни я оставлю в конце поста). В первый месяц состояние ребенка не вызывало опасений. Сегодня малютке 3 месяца и у него серьезные ухудшения. У Тиши появилась одышка и пропал аппетит, он начал терять в весе.. Из-за сердечной недостаточности он очень устает и постоянно плачет. Ему срочно нужна операция, врачи прописали лекарства, чтобы оттянуть время , но на счету каждая секунда. В России при подобных операциях, к сожалению, велик риск летального исхода, мы вынуждены оперировать малыша в Германии в больнице Deutsche Herzzentrum München. Стоимость операции 45000 евро. Мы продаем все, что только можно, но этого недостаточно. Не будьте равнодушны, нам сейчас очень нужна не только моральная поддержка, но и материальная. Мы будем очень благодарны за любые денежные средства, поступившие на счет. Оперировать нужно срочно, малышу плохо, но он ничего не понимает, ведь он еще такой маленький... Сайт Помощи малышу http://спасти-тишу.рф[/left] [left]Реквизиты удалены модератором в связи с закрытием сбора *Дефект межжелудочковой перегородки; парамембранозный подаортальный. Гипоплазия перешейка Ао. Аномалия строения аортального клапана. Эксцентрическая гипертрофия левого желудочка;сердечная недостаточность. Соотношение Qp/Qs=2,1. При этом пороке имеется отверстие в перегородке, разделяющей правый и левый желудочки. Наличие отверстия в межжелудочковой перегородке является причиной патологического поступления крови из левого желудочка в правый и, как следствие, переполнение малого круга кровообращения (легких) избыточным объемом крови. Внутрисердечные гемодинамические нарушения при ДМЖП начинают формироваться спустя некоторое время после рождения, как правило, на 3-5 сутки жизни. В раннем неонатальном периоде шум в сердце может отсутствовать вследствие одинакового давления в правом и левом желудочках из-за так называемой неонатальной легочной гипертензии. Постепенное падение давления в системе легочной артерии и в правом желудочке создаёт разность (градиент) давлений между желудочками, вследствие чего появляется сброс крови слева-направо (из области высокого давления в область низкого давления). Дополнительный объём крови, поступающий в правый желудочек и легочную артерию, приводит к переполнению сосудов малого круга кровообращения, где развивается легочная гипертензия. http://s019.radikal.ru/i644/1505/14/1baf281622bc.jpg http://s010.radikal.ru/i313/1505/2f/ad0326b0b13b.jpg Мама Тишеньки Ольга долго пыталась решить проблему самостоятельно, надеялась на чудо. Но, увы, чуда не произошло. И вот что она написала в нашей группе: [quote name='Stefanie II' timestamp='1430331269' post='14657623'] Всем добрый вечер! Собралась с мыслями, вроде взяла себя в руки, постольку поскольку многие за нас волнуются, спасибо вам огромное мы это очень ценим, решила написать. Были мы дважды на узи у разных специалистов, чтобы наверняка и всё подтвердить. Дырочка наша увеличилась сброс крови огромный я надеялась на 25%, а у нас в 2 раза Одышка до 140 чсс в минуту, норма в нашем возрасте 40. Сердечная недостаточность, гипертрофия левого желудочка, то есть пошла отрицательная динамика. Ну собственно, так и написано везде, что в 3-4 месяца дмжп дает о себе знать. У нас совсем пропал аппетит, съедаем по 40-60 мл, остальное вливаем пипеткой Посадили нас на Верошпирон мы и так за 3-й месяц из-за недостаточности 400 грамм набрали всего, а на Верошпироне ещё 150 скинули Читаю форумы, понимаю, что у всех так, на мочегонных веса не набрать. Наши врачи отправляют набирать вес и делают 2 операции, первую по сужению легочной артерии (ее, судя по форумам дети переносят крайне тяжело, многие не доживают до 2й операции), и только через 2 месяца делают вторую по закрытию деффекта. Все операции проходит на аппарате искусственного кровообращения и искуственной вентиляции легких, на открытом отключенном сердце с распилом ребер и разрезом правого желудочка, где находится пучек Гисса, отвечающий за работу сердца его электропроводимость в целом. Все это переварить конечно мозг пока отказывается. Рисков огромное кол-во, но и с такой дыркой оставаться дальше опасно. Чуда не произошло Экспериментов на ребенке ставить не будем, к нашей "медицине" у меня давно "нежное отношение", две операции пусть своим детям делают, нам бы одну пережить, поэтому оперироваться будем в Германии, сейчас всё, что можно продаем, сумма там космическая, кредит не дают, мы еще предыдущий, взятый на роды не погасили. Но мы справимся, сделаем всё, что от нас зависит, чтобы спасти нашего мамонтенка. Муж со мной не разговаривает, говорит, малышу всё передается, все мои слезы и истерики, а кто бы не плакал на моем месте, мне интересно знать!!!! 7 мая записались в церковь, крестить малыша. Простите, что не появляюсь, совсем тяжело....... [/quote] Источник: http://www.babyplan....3#entry14657623 Копии документов можно посмотреть здесь: http://www.babyplan....1#entry14665231 и здесь: http://www.babyplan....4#entry14665254 Помощь и поддержку от благотворительных фондов (в том числе "Подари жизнь") получить не удалось. А Тихону становится всё хуже. Российские врачи отправили его набирать вес, но вес падает (до 50 гр в день). Наши девочки из группы Планирование и беременность в 40+ стараются помочь как могут, но нас слишком мало, а необходимая сумма (45000 Евро) слишком велика. Понимая, как быстро "уходят" темы в "Вопросах", в поддержку Тишеньки был создан блог http://www.babyplan....ovoe-serdechko/ подписавшись на который, Вы сможете своевременно получать свежую информацию. На вчерашний вечер мы имеем: [quote name='Stefanie II' timestamp='1430759439'] Спасибо девочки миленькие!!!!Общими силами уже собрали 116 тысяч, у нас уже есть около 100 (продаем все потихоньку), за машину будет около 350, сейчас пытаюсь оформить кредитную карту с большим лимитом. С нее правда нельзя будет снять деньги, но за то ей можно будет оплатить перелет, Рональд (общежитие). У Полины готов сайт, ждем только счет официальный от клиники, чтобы его открыть. Сегодня разговаривала с немецким доктором, он сказал, что месяц-два у нас есть, но дальше тянуть уже опасно. У них есть "окно" по операциям с 10-15 июня и потом в июле.Тишенька ничего, держится, дышит, как паровозик и очень плохо ест, думаю не ввести ли ему кашки. Очень плохо стал спать днем, быстро устает, когда сильно плачет синеют ножки Спасибо, еще раз Спасибо огромное всем!!!!! [/quote] Если Вы можете помочь хоть чем то, сделайте это! Вместе мы сила и мы можем помочь спасти этого малыша. [/left]


Внутривенный я не дала ставить. Они тут его в голову практикуют!

Ссылка на это сообщение

Оль, а почему не заменят или вообще не отменят?! Так мучить малыша!

Любят наши врачи антибиотики назначать.

У дочи горлышко покраснело, ей дежурный врач сразу антибиотик, плюнула на него и не стала давать. Но это у нас, а в вашей ситуации не знаю.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Оля, но эту же ответственность медик должен взять на себя - сделать окончательный вывод. Я тоже так предположила!! Но я не знаю, когда хрипы есть, из-за отека, может ли развиться внутренняя инфекция уже там в легких, они же диагностировали воспаление на снимке, я ей-Богу, не медик, вот и очень хотела, чтобы вас адекватный специалист проконсультировал. Но если бы была внтутренняя эта инфекция, как я говорю, был бы ответ крови! А его нет, значит, инфекции нет? Не может же не быть иммунитета

 

Значит, вашей "пневмонии" должны помогать диуретики и сердечный нормализатор? плюс калиевая поддержка, т.к. он вымывается диуретиками

 

ЧТО они убивают антибиотиком, КАКИЕ микробы, если нет показателей бактериальной инфекции????? Посев они взяли? Или это антибактериальная профилактика? Господи, хоть бы кто-нибудь объяснил врачебную тактику...

 

Вам сняли гиперволемию?

 

Нужен опыт врача большой, огромный,слишком много факторов, чтобы принимать самостоятельные решения, ни в коем случае не надо этого делать, нужен опытный врач

 

Легкие сейчас прослушивали, как там дыхание?

Ссылка на это сообщение

Ужас какой...((( сейчас же есть антибиотики нового поколения в сиропах...

Ссылка на это сообщение

О,Боже))) не понимаю, почему некоторые так любят назначать этот цефтриаксон. Я, как доктор, даже взрослым его не назначаю, т.к. боль адская, нога " отнимается", потом ходить и сидеть больно. Для деток столько антибиотиков уже существует. Конечно, наши стационары всегда закупают это копеечное лекарство. Но ведь можно же предложить маме приобрести самой что-то другое. Для деток это самый настоящий болевой шок.

Здоровья малышу!!!!

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Мы пили антибиотик Цедекс , там как раз есть показания к лечению дыхательных путей..

 

Оля, ты поговори с врачами и может сами приобретете лекарство, в больницах колят то, что есть...

Ссылка на это сообщение

В вашем случае врачи явно перестраховываются антибиотиком при нормльном оак и дигоксином без выраженного учащенного пульса. Жесть конечно....лучше б вы на катетер согласились это ж так больно! Почему не делают еще рентген? Я больше склоняюсь, что это не пневмония, а перенасыщение легочного круга кровообращения в следствии порока.

 

Врачи соломку стелят, а ребенок страдает. Ужас!

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Stefanie II

 

Никогда не писАла в таких темах,точнее не рискнула бы советовать кого-либо.Но ваш случай так похож на наш,я просто поражаюсь.В далеком 2000 году моя племянница родилась с точно таким диагнозом,как ваш и тоже в 4 месяца на фоне порока началась пневмония...В общем ее вылечили и ,спасибо Богу,мы нашли Его.Врач от Бога!Он буквально творит чудеса,оперирует самых сложных больных и детей естественно тоже..Сейчас племяшке 16,самый обычный подросток,красавица,ее уже 4 года как даже с учета сняли...

В Армении кардиологический центр Норк-Мараш считается одним из лучших..д-р Грайр Гарабедян.Он американский армянин,работает также в Вашингтоне.Все армяне и не только едут к нему.Может на данный момент он в Армении и сможет вам помочь.Все таки Армения не далеко от Москвы и цены точно не такие ,как в Германии..

Я дам ссылки,смотрите,звоните ,консультируйтесь..

 

http://www.nmmc.am/

 

http://www.nmmc.am/index.php?option=com_content&view=article&id=56&Itemid=63&lang=ru

 

Здоровья Тише.Буду молиться за вас!

  • Нравится 4
Ссылка на это сообщение

Он прооперировал ее один раз.

Ссылка на это сообщение

Олечка, я хочу посоветовать катетер.. Ставить его не так больно, как кажется. Зато лечение потом ребёнку принимать - одно удовольствие. Моему сыну ставили, ему месяца 4-5 было.. Тоже пневмонии и плеврит, следом опять пневмонии. Лежит себе ребеночек, улыбается, а лекарства через капельницу кап, кап. Вам же предстоит длительное лечение. Катетер - лучший вариант, чем делать каждый раз прокол. Подумай.. Взвесь За и Против.

Ссылка на это сообщение

Читаю и волосы на голове шевелятся... Мне после операции делали этот амоксиклав и то я еще на тот момент от наркоза не отошла окончательно боль была не реальная, я взрослая тетя ревела((

Здоровья вам и Тише, небольшую сумму перевела вам, муж з/п получит еще переведу. Поправляйтесь!

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение
Stefanie II я вот что хочу предложить, поскольку сумма очень медленно собирается, оно и понятно, поскольку она достаточно крупная, а ребенок в критическом состоянии и в РФ вы его категорически отказываетесь оперировать, свяжитесь с красным крестом в Германии, раз вы так упорно стремитесь именно туда. Они помогают детям из разных стран оперироваться в немецких клиниках. Я лично знаю несколько семей из разных стран, в том числе из Украины, России, Косово, из ЮАР, которым через эту организацию детям делали очень серьезные операции за их, Красного креста, счет. Из Косово и Украины детки были точно с пороками сердца. Попытайтесь. Это был бы очень хороший шанс
  • Нравится 8
Ссылка на это сообщение

Получилось крупнее сумму перевести, здоровья малышу!

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

Катер ставится в венку на голове. Там катер то-волосинка. Жалко, да. Но лучше в венку проставить все. В голову-чтоб не выдернул случайно.

Мы лежали в больничке после родов, малышу одному в ручку катетер поставили, дак намертво лейкопластырем примотали. Как он потом орал, когда отлирали его. Жуть.

здоровья вашему сынку!!!

Ссылка на это сообщение

Оля, катетер может и хорошо, как многие говорят (у меня был 2 раза в руке) ставить больно, малышам надобы его ставить под наркозом. да, им ставят в голову - там вена крупнаяи ее легче поймать. если колят наживую малышам, то это ппц, надо с м/с там быть, контролировать, а то они до одури маниакально мучают детей - так хотят вставить. и катетер можно ставить только максимум на 3 суток, потом надо менять - высокий риск тромбоза.

у меня после катетера в руке на КС затромбовалась вена, вот только сейчас почти не видны и не чувствуются шишки.

 

п.с. Оля, мне письмо почему-то вернулось.... пришло извещение :( сегодня-завтра пойду на почту разбираться :(

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

В контакте новая информация. "У нас хорошие новости, скорее всего нам будет помогать фонд world vita.

Поэтому добавим к отчетам их сборы тоже.

Главное, чтобы все получилось.

Мама Тиши написала. "Я отказалась в категоричной форме от уколов антибиотика, которые могут вызвать болевой шок t.gif

С сегодняшнего дня перешли на суспензию.

С утра взяли кровь из вены на биохимию.

Вчера повесили холтер."

  • Нравится 6
Ссылка на это сообщение
Stefanie II Олечка держитесь с малышом,сил тебе ,а Тишеньке выздороветь и больше никогда не болеть...Получилось только сегодня перевести немного денег на Яндекс деньги...
  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Катечка,да за что спасибо то....Мои вложения это песчинка,но надеюсь все вместе мы хороший песчанный холмик наметем.....Главное ,чтобы как можно больше людей помогли..

Тишенька ,столько людей желают тебе здоровья,ты держись маленький,а взрослые все решат и помогут...

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

Stefanie II Олечка хорошие новости,побыстрей бы уже проопериватся и востановится после операции ...чтобы забыть все ,как страшный сон.. Сумма уменьшилась очень,может и собирется быстрей...

Ссылка на это сообщение

  • О своем, о женском

    Задавай вопросы, присоединяйся к клубам и получай поддержку от сообщества, которое тебя понимает.

    1301 сейчас онлайн
    13626552 cообщений
×
×
  • Создать...