ApelsinkaVika

мы третью неделю в самоизоляции на даче, тут большой участок и два дома, один наш, другой свекрови, она тут на пмж. муж утром уходит к ней в дом работать, приходит ко мне на обед и вечером возвращается))))))свекровь ко мне приходит утром и мы с детьми возимся))))мы застали тут прекрасную теплую неделю, было офигенно, отдыхали, все в порядок приводили, открыли сезон шашлыков, теперь от снега чистим дорожки, нас сегодня завалило))))) Короче, это я к чему, карантин получается чудесным!!!

непереносимость лактозы и аллергия на бкм это конечно совсем разные вещи. что бы выявить аллергию надо сдать анализы, аллергопанель подобрать и сдать

дорогие мои, дело ведь не в том, что мы ВСЕ заболеем и умрем, а дело в том, что есть слабое звено: старики, взрослые и дети с хроническими заболеваниями и это большой процент нашего общества. именно у таких людей заболевание протекает крайне тяжело . да , сам переболеешь легко, но заразишь еще 15 человек ( читала где то статью, что именно столько человек в среднем заражает один инфицированный человек), а из 15 человек один будет старик, а остальные 14 тоже легко перенесут, но заразят еще каждый по 15 и там тоже будут смерти. именно поэтому и нужна самоизоляция, что бы беречь самых незащищенных.

1 рефлюкс 2 непереносимость какого либо продукта , например молочки

до года прекрасно, они такие младенчики сладкие, мои спали без задних ног всегда, сами засыпали в этом возрасте потом огнище с 1 до 4 ))))))))))для меня это самая жесть))))этот дурацкий сон дневной,приходится весь день кроить под него , всему учатся, кухня в ауте после каждого приема пищи ( у дочи моей точно, старший педант), характер проявляется, капризы истерики...потом мозгов Побольше становится и легче прям...)))))))старшему сейчас 6,5 лет, это кайф, это мой компаньон, напарник, коллега, друг, с ним хоть куда!!!!! офигенный возраст!!

вэб это же не всегда мононуклеоз... так что спокойствие!!!)))))) у меня были обнаружены антитела к вэб , когда я перед б анализы сдавала. мононуклеоза не было у меня, просто был вирус за пару лет до этого, когда темпа была 40 и не сбивалась. 2-3 дня помучилась и все, а оказалось это вэб скорей всего и был

всем привет! ну что я могу сказать, товарищи ...мы думали это дно, но тут снизу постучались... Итоги круглого стола: 1 Клин реки напишут в течении месяца. Для детей обновленные, для взрослых их вообще не было, Теперь будут. правда так и не понятно по мнн они будут или по тн 2 Минздрав (ахахаха ничего что родители писали слезные письма ) вел переговоры с гск и они ( английская компания с загнивающего запада) подарят пациентам какую то партию фортума... ЭТО ПОЗОР НАШЕЙ СТРАНЕ!!!!! у меня нет слов((((((( далее они будут вести переговоры по возвращению препарата на рынок 3 КОЛИСТИН проходит перерегистрацию, займет это пол года, предложили обратиться в благотворительные фонды...ПОЗОР!!!!!!!! (((((( а между тем в Дубне колистин скоро тоже будут разливать 4 Тиенам перестали выпускать потому что это морально устаревший аб, будут выпускать новые улучшенные аналоги... но для того что бы они захотели прийти к нам и регистрировать новые аб, это МЫ , родители , должны просить фармкомпанию...государство не может это делать само, не имеет права.... ПОЗОР!!! 5 все свалили на врачей , что они не доносят до них информацию и поэтому мы оказались в жопе. Наши врачи, которые и днем и ночью на связи...это они виноваты...те, кому звонят и грозят судами, увольнениями, те кого лишают премий и оставляют на мизерном окладе если они не выполняют устные предписания... 6 Представитель компании Генериум про ТИгеразу ( аналог пульмозима) открыто обьявил что вот сейчас как раз и будут проходить исследования на детях...(в добровольно принудительном порядке !!!)......а тем временем уже появились первые регистрации побочек на тигеразу...благо сейчас из за этого шума это можно сделать быстрее и легче... 7 Будет письмо (даже не приказ и не какой то официальный документ, этим можно будет подтереть зад) , которое разошлют по регионам, в котором всем скажут , что не бойтесь, можно проводить вк по жизненным показаниям и закупать по торговому наименованию... на закупку будет уходить от 2 до 6 месяцев...ПОЗОР 8 Наше сообщество треснуло.... мы разделились.. на нас идет давление от пац организаций которые призывают закончить с митингами...некоторые начинают пугать опекой если буде отказ от тигеразы при выдачи препарата...уму не постижимо... это рабская психология...она в наших головах(((((((((((((( занавес... я ищу личного мецинского юриста, отстоять пуьмозим для ребенка... активная группа родителей совместно с юристами регистрируют новое Нко ( так как имеющиеся сдулись и пошли на поводу у чинушей, не знаю что пообещали руководителям ... антибиотик в подарок на год?????((((((((() , потому что нас никто слушать без этого не будет.. и начнется борьба долгая, муторная, сложная...а пока, выживай как хочешь написала сумбурно немного, потому что эмоций все еще много((((((( наши руководители, пацорги (не все конечно же, но многие), я не знаю что им пообещали, но они заняли позицию невыгодную для нас всех, это просто ни о чем...мало того они давят и запугивают... меня исключили из пац организации МО , не меня одну, за неправильное мнение... нет сов нет слов нет слов

все плохо, грустно, печально а главное стыдно как за это все((((((((((( ....я вам завтра напишу

@Злая сестра Айболита я обязательно буду сюда отписываться, девочки! очень очень надеюсь, что у нас получится и что мы сможем стать примером того, что справедливости можно добиться я хочу еще написать вот что. Антибиотики и их отсутствие это просто была последняя капля ... потому что проблем , как вы понимаете, невероятное количество . 1 отсутствие сан пинов при госпитализации мв и при амбулаторном приеме. ДВа года назад в Кемерово была вспышка сепации в отделении. 22 ребенка были инфицированы этой бактерией, а она сокращает жизнь в разы плюсуем к этому отсутствие эффективных аб против нее. в Москве рдкб вообще филиал ада из за этой темы, оттуда никто не выходит "чистым"... 2 отсутствие каких либо тср для нас. только Москва и МО что то себе выбили. Ингаляторы летят в утиль из за высокой нагрузки. по 3-5-7 ингаляций ежедневно. сами стаканы, небулайзеры надо менять раз в три месяца. одновременно их используют по 3-4 комплекта. Плюс дыхательные тренажеры, которые так же часто надо менять из за опасной форы. их мы вообще возим из за границы, из Германии. у нас продают китайские только. там прям клей виден порой. на это уходит порядка 15-20 тысяч в квартал. Стерилизатор для этого всего. я уже молчу про всякие виброжилеты, откашливатели и тп...нет ничего абсолютно. все только сами 3 на всю страну 3 лаборатории, который способны сделать нам посев. потому что просто инвитро и тп не видят нашу флору зачастую. не видят маленькие титры, а они так важны. и вот люди правдой и неправдой шлют эти пробирки несчастные ежемесячно. А это саааамый важный анализ у мв! а неверный посев это прямая дорога к вспышке инфекции в стационаре. 4 нет специалистов по кинезитерпии. А это основа основ. мв держится на трех китах: антибиотики, питание, кинезитерапия. Мы приглашаем специалиста из Израиля, за свои деньги, сами все организуем, и он учит технике вывода мокроты и работы с тренажерами на индивидуальных занятиях. на всю Россию только один врач физиотерапевт у него обучилась, она в Мытищах принимает. Это коротко....))))) Поэтому мы мечтаем ...Как говорится проси больше, получишь половину...)))))))))))))

@Злая сестра Айболита конечно же про всех!!!

Всем привет! я пропала, потому что совсем забросила мелких с этой суетой)))))) дети соскучились и требовали маму домой с онлайн "баррикад" Сегодня состоялся эфир на 1 канале, время покажет. нам уделили пол часа, времени конечно мало было, НООО!!!Эфир получился прекрасным!! наши мамы и необыкновенная девочка Тася, которой 16 лет ( а вы послушайте ее, как и о чем говорит ребенок) , самое важное они донесли. что не мы, нашим здоровьем и здоровьем наших детей, должны доказывать, что препарат не эффективен. А это нам должны доказать, что он работает на пациенте с муковисцидозом. Это очень сложное заболевание. Проводите клин испытания , обнародуйте результаты, (почему блин это тайна?????) все по правилам, покажите что вы сделали для нас и как это работает. Екатерина Стриженова такая молодец, она очень в курсе наших проблем, наша мама работает вместе с ней, поэтому всю информацию знает напрямую и тон беседы задала. Спасибо ей большое, как и всем вам, потому что неделю назад нас не выпучили на Рен тв, а сегодня показали по первому!!! и в очень нужном ключе... и это благодаря огласке!!!! и все это конечно прекрасно, сейчас все подряд ведомства и министерства с нами общаются, каждый выслушивает, кивает головой и просит предоставить срочно какие то списки, списки побочек, списки жалоб, списки того, третьего , десятого...составили список остро нуждающихся, 50 человек взрослых и детей, им лекарство нужно было еще вчера.... НО ПОКА НИКАКИХ РЕШЕНИЙ ТАК И НЕ БЫЛО ПРИНЯТО!!!!ЛЕКАРСТВ ТАК И НЕТ!!!! а время идет...(((((( мы готовимся и ждем 11 декабря. Круглый стол. Но и тут не так все просто... они очень хотят завернуть все это дело опять под оформление побочек, но типа оно будет проще. и объединить нас сейчас с онкологией и другими редкими заболеваниями это путь вникуда(((( и если в Москве это еще прокатит , то регионы так и будут умирать, потому что денег в бюджете нет и все, они пишут отказ на этом основании. и начинаются суды, апелляции, суды... а мы хотим зафиксировать список препаратов приказом, дополнением к приказу, законом, неважно , которые нам можно закупать, и если вы хотите там что то заменить, то проведите все по человечески и докажите терапевтическую эффективность. как то так... Юристы работают не покладая рук @Оляньк@ мы знакомы конечно)))общаемся по общим вопросам , у нас сейчас чатов общих прибавилось в разы

когда у старшего был, у младшей так и не появился

Эта девочка меня удивляет невероятно! откуда столько сил в маленьком хрупком человеке...Настя , когда осталась без мамы и без папы, тянула и растила младшего брата сама, до его совершеннолетия. не раз видела ее объявления о том, что она готова поработать курьером, предлагала фотосессии на улице, бралась за любую работу и никогда не сидела просто так , сложа руки.. а Красовский единственный врач на всех взрослых ...представляете? на всю Россию .. это говорит еще и о том, как мало детей переходят во взрослый возраст у нас в стране...хотя при правильном лечении с самого рождения, все возможно!!! а тем временем за последний год, количество подростков в терминальной стадии болезни увеличилось ттт мой ребенок, который имеет доступ к оригиналам , ни разу не был госпитализирован!!! ни разу. да, каждое орви это антибы, я уже смотрю на них, как на витаминки))))) ни разу нам не потребовалась вв терапия...потому что кинезитерапия ( спец занятия по выведению мокроты), которую мы освоили с израильским специалистом, с эффективными тренажерами на дыхание, она дает нереальные результаты... а у нас в России кинезитерапевты советуют шарики надувать и свечи задувать детям....это и есть занятия.... при квалифицированной помощи все возможно!!!!и это и будет экономия для государства...!!!!

@Yavik наверняка я тоже там писала, и даже могу предположить, что))))) наверняка я писала о том, что начинить надо с себя... но я и сейчас так считаю. очень не хватает осознанности понятно , что наше государство на дне, но все таки все это происходит с нашего всеобщего молчаливого согласия @ApelsinkaVika и спасибо вам!!!!помощь нам пригодится всегда))))

@(.) Спасибо! мы все время об этом говорим, мы это понимаем. конечно такой это все стресс...после постановки диагноза был такой же. не думала, что испытаю это еще раз